News
Zonder patiënten geen passende medicijnen
Medicijnen zijn er voor patiënten: om te genezen, langer te leven of beter te leven. Toch wordt de expertise van patiënten niet altijd gevraagd bij de ontwikkeling, beoordeling en toelating van medicijnen. Patiëntgerichte Samenwerking Medicijnen (PSM) wil dit veranderen. Patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven werken hierin structureel samen, zodat de patiënt een vaste plek krijgt in het hele proces.
Gerardine Willemsen, voorzitter van de Nationale Vereniging ReumaZorg Nederland, en Anne Dreves, adviseur Passende Zorg bij de Vereniging Innovatieve Geneesmiddelen, leggen uit waarom PSM nu zo belangrijk is. Willemsen: ‘Uiteindelijk moet het gaan om gelijke kansen voor patiënten in de behandeling van hun ziekte.’
Elkaar nodig hebben
‘Medicijnen zijn onmisbaar in het behandelproces bij patiënten’, zegt Willemsen. ‘Veel mensen hebben medicijnen de rest van hun leven nodig om een goede kwaliteit van leven te kunnen hebben. Denk bijvoorbeeld aan DMARD’s bij reuma. Je kunt dus geen medicijnen ontwikkelen zonder ons als patiënten echt goed te betrekken.’
Ze wijst erop dat beide partijen elkaar nodig hebben. ‘Als patiëntenorganisaties hebben wij niet de mensen en middelen om zelf medicijnen te ontwikkelen. Medicijnbedrijven hebben die mensen en middelen wel, maar hebben daarbij de inbreng van de patiënten nodig. Samen kunnen we de juiste prioriteiten stellen en praktische oplossingen vinden in het ontwikkelproces.’
Weten wat telt
Dreves trekt het breder naar de zorgsector. Zij noemt het belangrijk dat zowel medicijnbedrijven als de instanties die medicijnen beoordelen, goed weten wat voor patiënten telt. Over de positie van Nederland zegt ze: ‘We zien gelukkig dat de stem van de patiënt steeds vaker mee wordt genomen in de ontwikkeling, beoordeling en toelating van geneesmiddelen. Nederland is een Europees voorloper op dat gebied.’
Maar er blijft ruimte voor verbetering volgens beiden: ‘Patiëntenorganisaties zijn steeds zichtbaarder, maar hun stem wordt niet altijd gehoord. Het is belangrijk dat hier verbetering in komt om nieuwe medicijnen beter aan te laten sluiten op behandelbehoeften van patiënten.’
Grote uitdagingen
De tijd waarin we leven geeft dit initiatief extra belang. Willemsen legt uit: ‘Door de groeiende druk op de gezondheidszorg door de vergrijzing, door de druk op de overheidsfinanciën en door meer aantallen patiënten is de bekostiging van de zorgvraag een steeds moeilijker vraagstuk. We kijken allemaal scherper naar passende zorg en wat de patiënt zelf nog kan.’
Willemsen ziet daarbij een belangrijke rol voor medicijnbedrijven weggelegd. Zij roept deze bedrijven op om hun beschikbare mensen en middelen in te zetten om geneesmiddelen te blijven ontwikkelen, die bijdragen aan passende zorg en betaalbaarheid.
Gelijkwaardige samenwerking
Patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven werken al een geruime tijd samen in kleiner verband, bijvoorbeeld één-op-één of een patiëntenorganisatie met meerdere medicijnbedrijven gezamenlijk. Maar die samenwerking is delicaat, stellen beide vrouwen. ‘Het vraagt om kaders, waarbinnen samenwerking tussen beide partijen op een transparante en onafhankelijke manier kan plaatsvinden’, stelt Willemsen.
‘Niet eerder hebben zij in een groter samenwerkingsverband structureel samengewerkt. Dit is de meerwaarde van PSM, het maakt dit initiatief uniek’, aldus Dreves. Stichting Lygature begeleidt dat proces als onafhankelijke partij. ‘Lygature ziet erop toe dat alle partijen gelijkwaardig worden gehoord en meegenomen in dialoog, besluitvorming en actie.’
Gezamenlijk beleid ontwikkelen
Gelijkwaardigheid, transparantie en onafhankelijkheid zijn voor Dreves belangrijke graadmeters voor het succes van de samenwerking. ‘Met die uitgangspunten en een brede representatie van Nederlandse patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven kunnen we constructief samenwerken om de stem van de patiënt door de geneesmiddelenketen te verstevigen.’
Willemsen vult aan: ‘Voor mij is PSM een succes als patiëntenorganisaties en medicijnbedrijven erin slagen om, ondanks hun verschillende achtergronden, met wederzijds respect en rekening houdend met elkaars achtergrond, gezamenlijk beleid te ontwikkelen om knelpunten in de patiëntenzorg op te lossen.’
Kwaliteit van leven
Dreves’ wens voor PSM is dat het uitgroeit tot een breedgedragen initiatief dat een stevige ambitie, een meerjarenplan en een duurzame financiering kent. ‘Dat PSM een gevestigde naam wordt onder belanghebbenden in het medicijnlandschap. Dat men weet waar PSM voor staat en wat de meerwaarde van de samenwerking is.’
Willemsen gaat daar verder op in. ‘Mijn toekomstvisie voor PSM is dat de overheid en zorgverzekeraars met ons in gesprek gaan. Ik hoop dat we met zijn allen beter gaan samenwerken, zodat alle patiënten door de samenwerking de kans hebben om gebruik te maken van innovatieve behandelingen, met als doel een goede kwaliteit van leven.’
Lygature begeleidt dit initiatief als neutrale partij en als expertisecentrum op het gebied van publiek-private samenwerkingen.